Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookie ώστε να μπορούμε να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησης σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η ανάγνωση σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπο μας και η βοήθεια της ομάδας μας να κατανοήσει ποιες ενότητες του ιστοτόπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.
![Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων](https://kefalonitis.com/wp-admin/admin-ajax.php?action=kernel&p=image&src=%7B%22file%22%3A%22wp-content%2Fuploads%2F2023%2F02%2Fimage-163.png%22%2C%22thumbnail%22%3A%221280%2C640%2C%22%7D&hash=291cffe6)
![Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων](https://kefalonitis.com/wp-admin/admin-ajax.php?action=kernel&p=image&src=%7B%22file%22%3A%22wp-content%2Fuploads%2F2023%2F02%2Fimage-163.png%22%2C%22thumbnail%22%3A%222560%2C400%2C%22%7D&hash=cb46bf10)
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Πηγή: https://www.sansimera.gr
ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΑ
Joker: Γιατί μας γοητεύουν οι «κακοί» στις ταινίες – Τι πιστεύουμε ότι κρύβουν οι σατανικοί ήρωες
Αλλαγές έρχονται στα Direct messages και στο Chat του Instagram
Συνταγή για γαλοπούλα κοκκινιστή
Κεφίρ, ξινόγαλα και άλλες 5 τροφές που καταπολεμούν το φούσκωμα
Συνταγή για ριζότο μανιταριών στο φούρνο
Ιός Δυτικού Νείλου: Ποια ηλικία έχουν έξι στα δέκα κρούσματα
ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ
Πανηγύρι Παναγίας Λάμιας στα Διλινάτα [07.09.2024]
Ιερός Ναός Γεννεσίου της Θεοτόκου Ρακαντζή @Αργοστόλι [07.09.2024]
Πρώτη ημέρα δράσεων της Aegean Rebreath στο Αργοστόλι [07.09.2024]
25η Πανελλήνια Συνάντηση Ναυτομοντελιστών στο Αργοστόλι [07.09.2024]
ΑΦΙΕΡΩΜΑΤΑ
![Στο κατάστημα DMK Professional στο Αργοστόλι θα βρεις όλα τα προϊόντα που χρειάζεσαι](/wp-content/themes/yootheme/cache/a7/DSC03181-a7734d53.jpeg)
Στο κατάστημα DMK Professional στο Αργοστόλι θα βρεις όλα τα προϊόντα που χρειάζεσαι
![Το κατάστημα Paprika Grill House στην καρδιά της Πλατείας Καμπάνας](/wp-content/themes/yootheme/cache/a5/DSC09566-a58a8077.jpeg)
Το κατάστημα Paprika Grill House στην καρδιά της Πλατείας Καμπάνας
![«Τρυπώσαμε» στις πρόβες της θεατρικής παράστασης «ΣΟΥΛΑΤΣΟ στα ΕΠΤΑΝΗΣΑ»](/wp-content/themes/yootheme/cache/9c/DSC05286-9c56c896.jpeg)
«Τρυπώσαμε» στις πρόβες της θεατρικής παράστασης «ΣΟΥΛΑΤΣΟ στα ΕΠΤΑΝΗΣΑ»
![Βοσκοπούλα-100 Χρόνια παράδοση](/wp-content/themes/yootheme/cache/ef/0M2A3286-Enhanced-NR-ef73ae27.jpeg)