Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας

«Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους – Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή»

Το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, «Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους – Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή», αναδεικνύει με έμφαση την ανάγκη εντοπισμού των ατόμων που παραμένουν εκτός των συστημάτων υγείας, αλλά και την ενίσχυση της στήριξης προς ασθενείς των οποίων οι ανάγκες εξακολουθούν να παραβλέπονται.

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου, ενώνει τη διεθνή κοινότητα υγείας με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, την προώθηση της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς και τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτική φροντίδα για όλα τα άτομα που επηρεάζονται από τη θαλασσαιμία.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, ένας σημαντικός αριθμός φορέων της νόσου παραμένει αδιάγνωστος, γεγονός που οφείλεται κυρίως στην περιορισμένη πρόσβαση σε υπηρεσίες προσυμπτωματικού ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης. Παράλληλα, ένας μεγάλος αριθμός διαγνωσμένων ασθενών εξακολουθεί να αντιμετωπίζει σημαντικά συστημικά εμπόδια, καθώς τα συστήματα υγείας συχνά αδυνατούν να αναγνωρίσουν επαρκώς ή να καλύψουν ολιστικά τις ανάγκες τους. Οι συνθήκες αυτές συνθέτουν
ένα «συνεχές αορατότητας», το οποίο διαιωνίζει τις ανισότητες, καθυστερεί την υλοποίηση κρίσιμων παρεμβάσεων και επιβαρύνει σημαντικά την υγεία των ασθενών.

Η Θαλασσαιμία συνιστά μια παγκόσμια υγειονομική πρόκληση που υπερβαίνει τα γεωγραφικά σύνορα. Σήμερα, υπολογίζεται ότι το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς κάποιας αιμοσφαιρινοπάθειας, ενώ σχεδόν το 80% των επηρεαζόμενων γεννήσεων καταγράφεται σε χώρες χαμηλού και μέσου εισοδήματος. Σε αυτές τις περιοχές, η πρόσβαση σε προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, εξειδικευμένη φροντίδα και ολοκληρωμένη θεραπευτική διαχείριση παραμένει άνιση και, σε πολλές περιπτώσεις, ανεπαρκής.

Σε χώρες όπως η Ελλάδα και η Κύπρος, η διαχείριση της Θαλασσαιμίας αποτελεί διαχρονικά παράδειγμα καλής πρακτικής, χάρη σε οργανωμένα προγράμματα πρόληψης, εξειδικευμένες δομές φροντίδας και πολυετή εμπειρία στη διαχείριση της νόσου. Ωστόσο, οι προκλήσεις παραμένουν και απαιτούν συνεχή επαγρύπνηση.

Ειδικότερα, οι συστημικές ελλείψεις αίματος εξακολουθούν να επηρεάζουν την ομαλή πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες μεταγγίσεις, ενώ η ενσωμάτωση καινοτόμων θεραπειών στα εθνικά συστήματα υγείας προχωρά με αργούς ρυθμούς, περιορίζοντας την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπευτικές επιλογές.

Στη χώρα μας ζουν περίπου 3.000 ασθενείς με Θαλασσαιμία, οι οποίοι εξαρτώνται από τακτικές μεταγγίσεις αίματος για την επιβίωσή τους. Αυτό καθιστά την εθελοντική αιμοδοσία όχι απλώς σημαντική, αλλά απολύτως κρίσιμη. Η ημέρα αυτή υπενθυμίζει πόσο απαραίτητη είναι η συμμετοχή των πολιτών σε δράσεις αιμοδοσίας, ως πράξη αλληλεγγύης και κοινωνικής ευθύνης.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Παγκόσμια Θαλασσαιμίας η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας διοργανώνει σε συνεργασία με το Σύλλογο Θαλασσαιμίας Καρδίτσας την Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο 2026, από τις 8 έως τις 10 Μαΐου, στο
ξενοδοχείο Καζάρμα, στη Λίμνη Πλαστήρα.

Η εκδήλωση αυτή στοχεύει στην ενημέρωση, την ανταλλαγή γνώσεων και την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ επιστημόνων, ασθενών και φορέων, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της φροντίδας και της καθημερινότητας των ατόμων που ζουν με αυτές τις παθήσεις.

Δ.Τ. από την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας