Οικογένειες παιδιών με αναπηρία: Ζητώντας βοήθεια

Η πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση της κόσμου σε σχέση με το τι σημαίνει αναπηρία και η απαλοιφή του «στιγματισμού» των ατόμων με αναπηρία αποτελεί καίριο ζήτημα, καθώς, δυστυχώς, στην κοινωνία μας υπάρχει ακόμα η αντίληψη ότι η αναπηρία στερεί από τα άτομα κάθε χαρά της ζωής και λανθασμένα συνδέεται με ανικανότητα και δυσλειτουργία. Η ύπαρξη αυτής της αντίληψης καταμαρτυρά ότι δε λαμβάνονται υπόψη οι πραγματικές συνθήκες που επικρατούν και δυσχεραίνουν την καθημερινή ζωή των ατόμων με αναπηρία, οι οποίες όμως οφείλονται σε μεγάλο βαθμό στην «αναπηρία» της ίδιας της κοινωνίας να σταθεί αρωγός. Επίσης, δε γίνεται αντιληπτός ούτε αναγνωρίζεται ο δύσκολος ρόλος που αναλαμβάνουν οι οικογένειες των παιδιών με αναπηρία, οι οποίες τα υποστηρίζουν σε πολλές περιπτώσεις εφ’ όρου ζωής.

Φυσικά, δεδομένου ότι η κοινωνία στρέφει το κεφάλι αδιάφορα για τη ζωή των οικογενειών
παιδιών με αναπηρία, τα προβλήματα εξακολουθούν να παραμένουν, με αποτέλεσμα τη δυσκολία – έως και αδυναμία – ένταξής των παιδιών πρωτίστως σε παρέες συνομηλίκων και, δευτερευόντως στην ενήλικη ζωή, στο κοινωνικό σύνολο. Η συνθήκη αυτή, συνάμα με άλλους παράγοντες που δυσχεραίνουν τη ζωή των παιδιών τους, οδηγεί τους γονείς σε απογοήτευση ή/και αίσθημα απελπισίας όσον αφορά το τι μέλλει γενέσθαι.

Σε συνέχεια αυτού, η διάκριση και ο στιγματισμός εκ μέρους της κοινωνίας επιφέρει στις οικογένειες παιδιών με αναπηρία μοναξιά, η οποία με τη σειρά της συμβάλλει στην -εκούσια ή ακούσια- απομόνωσή τους. Έτσι, παρατηρείται συχνά αίσθημα της αβοηθησίας, το οποίο επί της ουσίας οφείλεται στην αδιάφορη στάση της πολιτείας, η οποία δε μεριμνά προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι αντικειμενικές δυσκολίες της καθημερινότητας. Η έλλειψη βέβαια, υποστήριξης τόσο από την κοινωνία, όσο και από την πολιτεία συνδέεται άμεσα με την έλλειψη ενσυναίσθησης που ούτως ή άλλως δημιουργεί μία σειρά κοινωνικών προβλημάτων.

Σε μία κοινωνία λοιπόν, που παρουσιάζει δυστοκία στο να δείξει ανθρωπιά, πρέπει να θυμόμαστε ότι υπάρχουν ακόμα άνθρωποι. Άνθρωποι με την πραγματική έννοια του όρου, οι οποίοι επιδεικνύουν σεβασμό και αλληλεγγύη, έχουν ενσυναίσθηση και είναι πρόθυμοι να ανοίξουν την αγκαλιά τους, να ακούσουν και να (υπο)στηρίξουν τις οικογένειες παιδιών με αναπηρία ακόμα και αν οι ίδιοι δε βιώνουν παρόμοια κατάσταση ή/και δε γνωρίζουν άτομα με αναπηρία. Συνεπώς, σε αυτό το δύσκολο μονοπάτι που καλούνται να διανύσουν οι γονείς, είναι σημαντικό να θυμούνται ότι το να «προχωρούν» αισθανόμενοι μοναξιά δεν είναι ο μοναδικός δρόμος. Σαφώς, η κοινωνία θα εξακολουθήσει να δημιουργεί εμπόδια, τα οποία όμως είναι δυνατόν να προσπεραστούν με τη συνδρομή βοήθειας.

Οπωσδήποτε, οι οικογένειες μπορούν ανά πάσα στιγμή να λάβουν κάθε είδους διαθέσιμη βοήθεια. Αρχικά -σε επίπεδο ενίσχυσης των δυνατοτήτων των παιδιών τους- κρίνεται απαραίτητο οι γονείς να απευθυνθούν σε ειδικούς επαγγελματίες στον χώρο της Ειδικής Αγωγής, οι οποίοι θα βοηθήσουν τα παιδιά τους σε όλη την πορεία της ανάπτυξής τους, βοηθώντας τα να φτάσουν στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους. Τέτοιοι επαγγελματίες είναι οι εργοθεραπευτές, οι λογοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι και οι ειδικοί παιδαγωγοί, οι οποίοι έχουν κατάλληλη επιστημονική συγκρότηση.

Και σε προσωπικό επίπεδο όμως, στον καθημερινό αυτόν αγώνα, θα ήταν βοηθητικό και οι ίδιοι οι γονείς να λάβουν όση ψυχολογική υποστήριξη αισθάνονται ότι χρειάζονται ή να τους παρασχεθεί συμβουλευτική από κάποιον ειδικό ψυχικής υγείας. Γενικά, η υποστήριξη από ψυχολόγο, αν και είναι ακόμα κοινωνικά δαιμονοποιημένη σε κάποιον βαθμό, μπορεί να αποδειχθεί πραγματικά ωφέλιμη για τους γονείς, και κατ’ επέκταση για τα παιδιά, αφού η εξωτερίκευση των συναισθημάτων και βιωμάτων τους, θα τους ελαφρύνει από επιβαρυντικά συναισθήματα τα οποία οφείλονται στη δυσκολία να «σταθούν όρθιοι» σε ένα μη ενισχυτικό κοινωνικό περιβάλλον. Ταυτόχρονα, στην περίπτωση λήψης συμβουλευτικής βοήθειας, ο ψυχολόγος μπορεί να συνδράμει με καίριο τρόπο, παρέχοντας στις οικογένειες ουσιαστικές συμβουλές και κατευθυντήριες γραμμές προκειμένου να διαχειριστούν καταστάσεις που μπορεί να αντιμετωπίζουν στη ρουτίνα τους.

Ένας ακόμα τρόπος έκφρασης όσων αισθάνονται και βιώνουν στην καθημερινή τους ζωή, αποτελούν ορισμένοι συνάνθρωποι. Τέτοιοι άνθρωποι μπορεί να είναι άλλοι γονείς παιδιών με αναπηρία. Κάθε οικογένεια αντιμετωπίζει της δικές της δυσκολίες, στην προκειμένη όμως περίπτωση, οικογένειες παιδιών με αναπηρία ζουν βίους παράλληλους σε διάφορους τομείς της ζωής τους. Σε αυτό το σημείο είναι σημαντική η συνειδητοποίηση ότι και άλλες οικογένειες προσπαθούν να αντεπεξέλθουν σε μία βασική κοινή δυσκολία, τη στάση της κοινωνίας και της πολιτείας απέναντι στην αναπηρία. Ακριβώς επειδή η στάση της κοινωνίας είναι άμεσα συνυφασμένη με την ελλιπή στήριξη εκ μέρους της πολιτείας, είναι θεμιτό οι γονείς παιδιών με αναπηρία να μπορούν να μοιραστούν μεταξύ τους τα συναισθήματά τους, να συνειδητοποιήσουν τις κύριες και κοινές δυσκολίες που καλούνται να διαχειριστούν, ναι αλληλοβοηθηθούν, καθώς και ενδεχομένως να συζητήσουν σε ποιους τομείς θα έπρεπε εκ μέρους της πολιτείας να επιλυθούν βασικά ζητήματα με τα οποία έρχονται αντιμέτωποι, με σκοπό να κινητοποιηθούν.

Ένα αισιόδοξο βήμα για την ένταξη των ατόμων με αναπηρία στον ελλαδικό χώρο αποτελεί το γεγονός ότι πλέον έχουν δημιουργηθεί οργανώσεις και φορείς που πραγματοποιούν εκδηλώσεις και δράσεις με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κόσμου στο ζήτημα «ζωή με αναπηρία». Σε αυτές συμμετέχουν ενεργά γονείς παιδιών με αναπηρία ταυτόχρονα γίνεται μια σταδιακή προσπάθεια προβολής ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης, η οποία έχει ως κύριο στόχο το να αρχίσουν να φωτίζονται «σκοτεινές» και κοινωνικά διαστρεβλωμένες απόψεις όσον αφορά την αναπηρία, ενώ παράλληλα καλούν τους πολίτες για κάθε είδους υποστήριξη.

Τα βήματα για την ένταξη και –ιδανικά- μακροπρόθεσμα για την ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία γίνονται αργά και σταθερά και ο κόσμος σιγά-σιγά μπορεί να δει και να κατανοήσει ποιες είναι οι συνθήκες ζωής των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Σημαίνοντα ρόλο στη μεταβολή των όποιων αντιλήψεων αποτελεί η αναγνώριση των γονέων παιδιών με αναπηρία, οι οποίοι όντας καθημερινοί αφανείς ήρωες μπορούν για χάρη των παιδιών τους να υψώσουν το ανάστημά τους και όλοι μαζί με τη συμβολή ειδικών, μα και άλλων ανθρώπων ευαισθητοποιημένων σε θέματα ειδικής αγωγής, να διεκδικήσουν όσα δικαιούνται: πρόσβαση και ισότιμη μεταχείριση από όλα τα μέλη της κοινωνίας και από την πολιτεία.